Lista schorzeń Małgorzaty Florek, 51 letniej mieszkanki Zgorzelca jest bardzo długa. Jednak to wyjątkowo rzadka choroba genetyczna sprawia jej największe cierpienie. Obecnie kobieta za pomocą Fundacji Siępomaga zbiera pieniądze na specjalistyczny wózek inwalidzki, dopasowany do jej potrzeb.
Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa, ultrarzadką chorobą genetyczną – przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, która polega na tym, że odczuwam nieustanny ból całego ciała. Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają mi stawy, mam ogromne trudności z jedzeniem, mój żołądek niczego nie trawi. To, co jem w ciągu dnia to dwa biszkopty i garść malin - opisuje swoją chorobę pani Małgorzata.
Choroba Pani Małgorzaty Florek została zdiagnozowana dopiero gdy miała 18 lat. Okazało się, że zespół Ehlersa-Danlosa to wyjątkowa rzadka choroba genetyczna i cierpi na nią zaledwie 28 osób na całym świecie.
Ze względu na postępującą chorobę mam założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat w szpitalu byłam około 30 razy… Gdyby nie moi rodzice, którzy wożą mnie na wizyty lekarskie i poświęcają pieniądze na pomoc, nie wiem, co bym zrobiła - opisuje swoją historię Małgorzata Florek.
Przez postępującą chorobę od 1992 roku porusza się na wózku elektrycznym. Obecny wózek ma już 7 lat i cały czas się psuje.
Trwają starania o nowy, wysoce wyspecjalizowany sprzęt, indywidualnie dopasowany do moich potrzeb. Niestety jego koszt jest kompletnie poza moim zasięgiem, dlatego przyszło mi prosić o pomoc...- zwraca się z prośbą Pani Małgorzata.
Jeśli przed Bożym Narodzeniem chcecie wesprzeć Małgorzatę Florek i pomóc jej w zakupie wózka oraz ulżyć w codziennym cierpieniu to warto odwiedzić jej zbiórkę na stronie fundacji Siępomaga klikając w MALGORZATA FLOREK
MECZ Z PERSPEKTYWY PSA. Wizyta psów z Fundacji Labrador
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?